答谢九月的朋友——并汇报北京之行

贝叶青青

文/贝叶青青

原本我是想老了以后，能在一个美丽的花园小区，拥有一个与孩子不太远的蜗居，安静而素雅小屋，几盆小花，半柜书籍和美丽的摇椅一尘不染，一个人早晚散散步，小睡，写写我喜爱的诗歌和传记小说，给儿孙编织毛衣，或者刺绣，最后安安静静的离去。

当然，这只是之前一直忙于超强的工作与热衷文字之余匆匆的一想，还来没得及计划，就成为泡影了。

这次去北京是很踌躇的,似乎不像我的性格，这十个月从第一次我对浪哥说：“哥，我不会说话了”，直到现在连吃一片药都很难了，其实在网上根据我的病情，我早已知道这是一种什么病了，去北京也只是拿回一个生命判决书而已。

北京之行异常顺利，有个在京华时报工作的小朋友，事先挂了天坛医院专家特诊，第一天去了这个汇聚了北京市最顶级的神经科专家技术力量，代表着我国神经学科的最先进水平的VIP候诊室的时候稍微有一点侥幸心理，专家看了我带去的病例又做一系列说基本可以确定什么病，我一眼就瞄到运动神经元几个字，异常平静了。

第二天做了两项重要检查，是为专家的诊断作为证据或者依据的，一项是PET，一项是肌电图。

PET——CT是检查全身肿瘤的,北京费用是全国最高的，我一边做一边想，是希望扫描到肿瘤呢还是不希望？我有点不知所措，都不是好消息，有癌细胞的话或许可以排除运动神经元疾病，那么对付癌细胞也不是快乐的事吧。

下午又做了肌电图，医生把针头穿别在舌头上，说非常疼吧，已经不知道痛是什么滋味的我连泪水都没有了，

结果很快就出来了，“广泛神经元性损伤”，我看了一眼就收到病理袋子里，等明天PET结果出来后，一并交给专家。

其他医院也去了，检查琐碎我没有兴趣了。

第三天一上午没事，手机落朋友车上了，用孩子手机登陆一个小号，叶子的QQ号需要手机认证，就不给朋友添麻烦了，在宾馆躺着胡乱想一会，这个号只有三个朋友和我说说话，他们告诉我九月的朋友都在为我祈福，我竟不知道说什么了，突然落泪......

下午三点，报告出来了，专家仔细看了厚厚一本CT图后，说排除其他因素，就是球麻痹型运动神经元疾病，没有给我下一步治疗建议，只是开了一些B1，B6，甲钴胺和辅酶Q10药物。

回沈的途中，嗓子一再因气管异物咳不出来而影响呼吸，我随身带的手柄吸痰器也不好用了，一直在卫生间折腾一口痰，其实就是因为食管和气管不会配合，喝水吃饭呛到气管里的小水珠，小米粒被气管里的粘液裹住形成的团状物，正常人一声轻咳，根本都不会在意，而我常常需要几个小时才能连吸带用棉签扣才能解决。

到家后，症状加重，昨天开始大概我把嗓子折腾的太狠了，一直呼吸不畅，看着孩子们拍片往上海发图，看着他们出去买药、研究呼吸机和电动吸痰器的事，我麻木的躺着，只求能让喉咙里的痰块安静一会儿，连打开电脑的欲望都没有了，只求有几口顺畅呼吸。


***

出去的日子，九月一直是我的想念，朋友们对我的真情祝福是我最温暖的怀抱。世界上没有比温暖的怀抱最令人感动到安静，就像这次进京，我的那个小朋友刚参加工作没地方落户口，我就把他落在我家了，一个小孩子这次见面拥抱我，我竟像孩子一样附在他的肩膀，那么无助，那么需要他的温暖和力量一样。

你们祝福是我精神上的良药，有你们温暖的臂膀，我就不会轻易被击倒。

生命对于我来说不长也不短，什么时候离去都是刚刚好，只是我将面临的病情发展很残酷。

台湾一位治疗“渐冻人”的神经内科医师这样感叹，“如果人生最大的痛苦是下十八层地狱，那么渐冻人就活在第十九层地狱。”

中央电视台科教频道《走进科学》栏目在讲述一个不可思议的疾病之后，总会给出明确的病因分析，但“渐冻人是我们唯一一期给不出病因的节目”。该栏目主持人张腾岳这样说。

确诊三年之后，50%的“渐冻人”就会失去生命，5年之后，这一数字上升为90%——这样的不幸，十万人中只有六个人会遭遇，而我却成为其中一个，是有幸还是不幸呢？

只能笑着说，我幸运。

因为从此我有了一个特定的日子——6月21日是全球渐冻人日。

可是我最愧疚的是，我对不起九月的朋友，没想到会让你们如此为我担忧，焦虑，尤其我进京看病的日子，几位朋友一直陪着我，等到生命的判决书，那种提心吊胆，我真的很为你们无辜，在此对你们说声——对不起了。

我曾说过，九月是我最后的论坛，无论还能在九月呆多久，我都会与你们快乐文字的，只要我尚有能力坐在电脑前，因为这种病，人的意识一直到生命结束就是清醒的，我会与你们像以前一样交流和嬉戏的，先不说别离，只说现在我依然是你们的大姐或者小妹就好。

想说太多的感动，可是都很苍白，就不一一答谢了，我心里有你们，回帖会很简短。

请不要怪我，哈哈，现在我很懒

最想说的就是——感谢！

贝叶青青

感谢一直关心的的朋友，和为我发帖祝福的朋友，身体极其虚弱，恕我暂时就不一一回帖了

潋澜海澈

{:1_645:}抱抱，我周日去看你~~~

潋澜海澈

贝叶青青 发表于 2015-11-13 11:15

                               
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感谢一直关心的的朋友，和为我发帖祝福的朋友，身体极其虚弱，恕我暂时就不一一回帖了

好好休息，别太劳累了~~~~~

文心若水

衣衣，你怎么不好好休息，又跑上论坛了？还写这么长的文字，太消耗体力了！

文心若水

曾经请医学界的朋友帮我寻找球麻痹的治疗方法，对方一听是这个病，便长长的叹息了一声。正如青青所说，这是一个很罕见的病，这种病特别折磨人的意志力，很难得的是，我们一直看到一个坚强而乐观的青青，没有自艾自怨，还把那么多的快乐与诗情带给九月，你是九月最美丽的风景，希望你能一直这么地坚强乐观，我们会陪你一起走过，要相信，晨曦每天都会照在你的窗前！~

一品香菊

小妹，你让我疼死了

钉铃铃

莫莫，好好休息，坚强的毅力也许可以战胜一切病魔，不要回贴了，心疼你

一品香菊

每次得到你的消息，眼泪扑簌簌流下来，久久不能入睡，尽管一再跟自己说晚安。

文心若水

潋澜海澈 发表于 2015-11-13 11:19

                               
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抱抱，我周日去看你~~~

小可跟衣衣同一个城市？还是很近啊？请一起捎去我们的祝福，辛苦你了！